Sílvia de Sanjosé: "La Generalitat ha intentat que la investigació fos un puntal i no se n'està sortint"

Sílvia de Sanjosé és investigadora de l'ICO des de fa 19 anys i ha treballat també en projectes oncològics arreu del món

Sílvia de Sanjosé és metge de família i està doctorada en Epidemiologia. Foto: Mònica Angla

Silvia de Sanjosé té 57 anys i va néixer a Piera (Anoia). És metge de família per la Universitat de Barcelona i doctorada en Epidemiologia a Londres. Ha treballat a l’Agència Internacional de Recerca Contra el Càncer de la Organització Mundial de Salut (OMS) i fa 19 anys que coordina les recerques de l’ICO. Actualment dirigeix 3 investigacions a l’ICO: un estudi de genotipació del virus del papil·loma humà, un sobre els factors de risc ambientals de la leucèmia limfàtica i un sobre les activitats de prevenció del càncer de coll d’úter.

Quins camps avarca la investigació oncològica?

Tens molts àmbits. Des de la molècula o el gen o la part més petita que et puguis imaginar, fins les conseqüències socials de la introducció de vacunes contra el càncer, per exemple. Potser el que està molt ben reconegut és tot allò que té a veure amb el laboratori on intentes verificar hipòtesis de treball o determinar quin segment de la població pateix cada tipus de càncer i que els diferencia de la resta. I després, hi ha un altre tipus de recerca que no és menyspreable i que consisteix en com implantar en un col·lectiu de persones quelcom que jo sé que funciona. Aquí entren els sociòlegs, educadors, economistes... i estudien, per exemple, el costos de la introducció d’una nova vacuna i els seus beneficis sobre la població.

Quins objectius es planteja la investigació del càncer a llarg termini?

Per una banda, reduir l’impacte del càncer sobre les persones i baixar la carrega de la malaltia. I per altra banda, millorar la supervivència dels afectats.

És optimista pel que fa a trobar una cura per la malaltia?

Històricament estem veient que millorem. Som capaços de tractar molts més malalts, som capaços de disminuir els efectes secundaris dels tractaments, coneixem més les causes genètiques del desenvolupament del càncer... I crec que hom pot ser optimista. Com més investiguem, més capacitat tindrem de trobar respostes.

Ha tingut mai contacte directe amb els malalts de càncer?

Molt marginalment. Jo sóc metge de família i he exercit, però clínicament m’he dedicat molt poc a l’oncologia.

Els afecten les retallades en la seva feina?

Moltíssim.

De quines maneres?

De molt variades. Com a grup estem subsistint perquè tenim projectes que s’han encarregat fa anys, però hi ha una manca d’inversió molt important de les entitats que ens finançaven. També ens afecta que la gent més jove vegi el seu futur fora del país.

Catalunya destina prou diners a la investigació?

Jo diria que mai es destinen prou diners a la investigació. Tot i que com a govern ha intentat que la investigació fos un puntal, crec que no se n’estan sortint.

Quina diria vostè que és la comunitat autònoma més avançada pel que fa la recerca medica?

Els índex d’avaluació apunten a Catalunya com a la comunitat més potent. Fa poc, he estat al País Basc i em va semblar que ells també estaven molt ben organitzats.

Treballen conjuntament amb altres hospitals de l’Estat?

Sí, sí. Tenim diversos estudis coordinats, hi ha molt d’interès des del Govern Espanyol a potenciar la col·laboració entre grups i es finança. Es va fent, jo no diria que és fantàstica però està funcionant.

I quin país del món diria que és el que està més avançat en la investigació clínica?

Claríssimament, Estats Units continua sent un país punter en la recerca.

I que té Estats Units que no tinguem nosaltres per posar-nos al seu nivell?

D’entrada és un país molt gran i poblat, per tant la selecció de la gent surt d’un pool molt més ampli. I pels que arriben a la recerca la lluita ha estat molt més dura ja que han competit amb més persones. També és cert que hi ha una inversió més gran i hi ha una professionalitat més evident en tots els àmbits. Resumint jo diria que ells tenen més infraestructures, més diners i més claredat mental sobre els objectius i la planificació. Hi ha molt sentiment d’autoavaluació també.

Quines creu que són les malalties més oblidades per la investigació?

Jo diria que moltes vegades les malalties en que hi ha menys investigació són aquelles que no hi ha un tractament. Per exemple: en la hemocromatosi, una malaltia relativament freqüent, es destinen pocs diners perquè el tractament és una sangria, és a dir, a l’hospital et treuen la sang cada tres setmanes. No hi ha un medicament per tractar-la ni interès de la industria. Ningú vol invertir en la recerca d’aquestes patologies.

En aquest sentit es depèn molt de l’interès de la industria farmacèutica no?

Bé, es depèn de tot. Dels grups de I+D, de si hi ha personal disponible. No és exclusivament una decisió de les empreses farmacèutiques.

Perquè va triar el camp de l’oncologia en lloc d’un altre?

La vida m’hi va portar. No va ser un camí que jo busqués. Per sobre de tot, m’he trobat companys i líders de coneixement que m’han interessat molt en aquest camp.

Malgrat els progressos tècnics que ha efectuat la medicina creu que s’ha avançat de la mateixa manera en el tracte humà amb els pacients?

Jo crec que s’ha avançat molt. Quan jo vaig començar i feia pràctiques als hospitals, el tracte metge – pacient era molt pobre, era de supèrbia, el que deia el metge anava a missa. Avui en dia, hi ha molta més formació perquè la relació de persona a persona estigui present i perquè es parli amb els psicooncòlegs, amb els familiars...S’entén millor la complexitat dels sentiments.

Quines qualitats ha de tenir un bon investigador?

Inquietud per descobrir coses noves i generositat per pensar que el coneixement s’ha de compartir. L’investigador haurà de donar comptes a la societat. També l’honestedat és molt important perquè sinó es pot fer perdre molt temps a molta gent. Si jo publico una cosa que és falsa, això fa que els investigadors em creguin i es posin a treballar en la direcció que jo aporto.

Però el mateix temps si treballes molt temps en una cosa deu ser dur no obtenir-ne cap resultat

Aquesta és una interpretació errònia. Si el projecte es acurat i no em dona cap resultat positiu això en sí és un resultat i és com s’ha de veure.

Completi la frase: al meu equip no vull ningú que...

Que no sigui honest!

Però suposo que també deu ser important saber treballar en equip.

Ajuda molt, però no és imprescindible. Hi ha persones que poden treballar molt bé soles. Totes les personalitats tenen el seu lloc.

Que recomanaria als joves investigadors catalans que fessin?

(Silenci). En realitat, crec que és molt important i obra els ulls, treballar en grups bons de recerca. T’ajuda a entendre com estructurar, com definir, quines línies agafar... Primer cal molta formació. Aquí comencem a tenir investigadors independents amb 40 anys, vol dir que potser t’has passat 20 anys aprenent dels altres. També s’ha de buscar grups que premiïn la creativitat i estiguin oberts a nous horitzons.

Què destacaria de l’ICO com a centre mèdic?

L’ICO neix de la voluntat de ser un conjunt de centres molt integrador i això és interessant. Són hospitals en els que s’agrupa des de l’oncologia primària fins a la recerca medica de projectes internacionals. És una proposta original i que aporta un model d’organització rellevant en l’oncologia. També té una molt bona plantilla d’infermeria. Finalment, la introducció de les cures pal·liatives ha estat important per entendre el dolor i el suport que necessita la malaltia.

Creu que la institució té prou prestigi internacional?

Té prestigi en alguns nivells. En recerca hi ha línies que són potents. Però tot és sempre millorable. 

Endinsant-nos a l'ICO Hospitalet

Cada planta de l'ICO està especialitzada en una fase determinada del càncer

Són les 8:45 del matí. A les 9 he d’anar al CAP Rambla-Marina per fer-me una revisió periòdica. Li comentaré que últimament em costa respirar, però només perquè la meva dona es quedi tranquil·la. Segurament és l’estrés del treball. 

Arribo a la consulta a les 9:15, amb ganes d’acabar i marxar ràpid a la feina per entregar els impostos. Em rep el metge de sempre, però, després d’explicar-li els meus símptomes, la seva cara no és la de sempre. Em diu que m’enviarà a fer-me unes proves a l’Institut Català d’Oncologia, però em repeteix mil vegades que no m’espanti, “és només per quedar-nos tranquils”. L’obeeixo, però de moment no li diré res a la meva dona. Només és ansietat, però el meu metge no ho ha sabut veure.

Em dirigeixo a l’edifici ambulatori de l’ICO, concretament a consultes externes. Des d’allà em destinen a la unitat funcional de pulmó, on professionals de diversos àmbits determinen el millor tractament per cada pacient. Em rep la mateixa Susana Padrones, coordinadora de la unitat. M’he de fer una biòpsia. Recordo que, en aquell moment, vaig desitjar que l’ansietat reaparegués amb més força que mai, perquè tots aquells oncòlegs veiessin que s’estaven equivocant. 

L'ICO Hospitalet té dues parts molt ben diferenciades: l'edifici principal, on trobem l'administració i les plantes d'hospitalització i l'edifici ambulatori, dedicat especialment a consultes externes i radioteràpia. Foto de l'edifici ambularori, Lydia Abellán

Allà també em donen la notícia, unes setmanes més tard: tinc càncer de pulmó. Em pregunten mil coses, em donen mil dades: la mitjana de supervivència en homes és d’un 80% en dos anys, les tècniques de radioteràpia són molt més precises que mai... però jo ja no els escolto. Només penso que, potser, si hagués deixat de fumar abans de començar, tot això no m’estaria passant.

El dia 3 de març comença el meu peregrinatge per diferents plantes i hospitals. Primer m’extreuen el tumor a l’Hospital Universitari de Bellvitge, i em deixen uns quants dies reposant. Tothom em ve a veure, amb els ulls plorosos però sense plorar, i jo els dic que no es preocupin, que d’aquí dos dies sóc a casa. 

Quan surto de quiròfan em fan radioteràpia a l’edifici ambulatori de l’ICO, amb acceleradors lineals d’última generació. Aquelles màquines em coneixen millor que jo mateix, fins i tot saben calcular el ritme de la meva respiració. També he de fer, en principi, 4 o 5 sessions de quimioteràpia. Em dirigeixo, doncs, a la sisena planta de l’edifici principal de l’ICO, a l’hospital de dia. Em donen unes pastilles i ja puc marxar cap a casa, no necessito quedar-me ingressat.

A més del treball purament assistencial, l'ICO té laboratoris de recerca, un Servei de Farmàcia, una Unitat de Consell Genètic, un equip de Psicooncologia i molts altres serveis. Foto: ICO

Arriba, tres setmanes després, la pitjor notícia que em podrien donar: el càncer ha fet metàstasis i s’ha estès per tot el cos. Necessito un transplantament de medul·la òssia. Recordo l’opressió al pit, les ganes de cridar com un home, però, també, de plorar com un nen. M’ingressen a la quarta planta, la d’hospitalització hematològica. Recordo que, després d’uns quants dies sense visites, fins i tot els dies em semblaven nits. 

La meva cambra està completament aïllada, per tal d’evitar que entrin partícules de l’exterior que em puguin fer emmalaltir. Totes les habitacions de la planta funcionen amb un mecanisme de pressió positiva. A l’interior de cada una d’elles hi ha una concentració molt elevada d’aire net i purificat. Si s’obren les portes aquest aire surt cap a l’exterior (les dues pressions de l’aire tendeixen a equilibrar-se), i impedeix que entrin partícules nocives a les habitacions. Així, el mecanisme assegura l’aïllament dels malalts.

Ja m’han fet el transplantament. Des d’aquí vull agrair la solidaritat del meu donant anònim, tot i que no ha servit de res: l’operació no ha anat bé. Em pregunten si prefereixo marxar a casa o quedar-me a la cinquena planta, on es troben les habitacions de cures pal·liatives. M’estimo més quedar-me ingressat. Potser és un error, però ja no hi haurà temps pel penediment. Abans d’anar a casa a recollir les meves coses passo per la sala de recolliment i dol, a la planta principal, i m’hi quedo gairebé tres quarts d’hora. 

Amor, espero que ho entenguis. No vull que em vegis cada dia més minvat. Et regalo tots i cadascun dels minuts que em resten, tot i que, certament...sempre han estat teus.

NOTA: la història és inventada, però la distribució de les plantes i la informació referent a l’hospital és totalment fidel a la realitat.